CHP Trabzon Milletvekili Sibel Suiçmez, SMA hastaların durumuna dikkat çekmek için basın toplantısı yaptı. Suiçmez, SMA'da tedaviye erişimini bir hak olarak görmenin ve bu hakkı sağlamak için gerekli adımları atmanın önemini anlattı.
Oğlu SMA hastası olan Ezgi Kara Bayraktar ise SMA hastalığının bir salgın olarak nitelendirilmesi gerektiğini belirterek, Türkiye'de gen terapisi için insanların kampanya yapmak zorunda kaldığını ve devletin bu insanlara destek olması gerektiğini ifade etti.
SMA hastalığının tedavisi için kullanılan Zolgensma adlı ilacın fiyatı, Türkiye'de 2,5 milyon dolar civarında. Bu, çoğu ailenin karşılayamayacağı bir miktar. Devletin SMA hastalarının tedavisi için gerekli desteği sağlamıyor. Bu nedenle, SMA hastaları tedavi için kampanyalar düzenlemek zorunda kalıyor.
Suiçmez ve Kara Bayraktar'ın açıklamaları, SMA hastalarının tedavisi için devletin daha fazlasını yapması gerektiğini bir kez daha ortaya koydu. Devletin, SMA hastalarının tedaviye erişimini bir hak olarak görmesi ve bu hakkı sağlamak için gerekli adımları atması gerekiyor..
